Ein werbefreies, unabhängiges und kostenloses Forum zum Fragen stellen, Hilfe und Inspiration bekommen, Tipps geben, über dies und das reden: Hier finden Betroffene und ihre Familien einen geschützten Raum, um sich zu allen Themen rund um Epidermolysis bullosa auszutauschen. Betroffene und ihre Familien wissen, wie unschätzbar wertvoll der ein oder andere „kleine“ Tipp sein kann. Bei einer seltenen Krankheit, wie Epidermolysis bullosa (EB), sind Patientenvernetzung- und kompetenz goldwert.
Unser größtes Anliegen war es, ein sicheres und nichtkommerzielles Umfeld für alle Themen rund um Epidermolysis Bullosa zu schaffen. Von und für Menschen mit EB und ihre Nächsten. Moderiert wird das Forum von Sabrina Schnettler und Andreas Miller, beide leben selbst mit EB.
Alle Betroffenen und ihre Angehörigen sind zur Registrierung eingeladen - unabhängig von einer IEB-Mitgliedschaft.
Werbetreibende und „Wunderheiler“ müssen draußen bleiben!
Ein Forum bietet im Gegensatz zu einer Facebook-Gruppe dabei große Vorteile. Selbst relativ neue Beiträge und ihre wichtigen Inhalte gehen in solchen Gruppen schnell unter. Ein Forum strukturiert Threads und Themen jedoch übersichtlich und Recherche und Diskussion sind einfacher und umfassender möglich.
Wir haben versucht, die Struktur möglichst breit und offen zu halten: Denn die Inhalte sollen dynamisch von unserer Community generiert werden. Wenn ihr Ideen oder Wünsche für Änderungen habt, haben wir dafür einen separaten Bereich ("Feedback") zum Austausch geöffnet. Solltet ihr euch mal nicht sicher sein, ob ihr euer Thema unter das "richtige" Oberthema eingestellt habt - Das ist überhaupt kein Problem!
Für alle sonstigen Fragen und Anmerkungen meldet Euch jederzeit im Bereich "Support" oder per Mail an: admin@epidermolysis-bullosa-forum.de
Nachfolgend noch einmal die wichtigsten Regeln aus den Nutzungsbedingungen zusammengefasst:
Freundlicher Umgang ist das A & O. Wenn es auch mal emotional werden sollte, achtet darauf, nicht beleidigend, respektlos oder verletzend zu werden und erwartet das stets von den anderen Usern. Hassrede, diskriminierende oder beleidigende Aussagen oder Inhalte zu veröffentlichen
oder über Privatnachrichten an andere Nutzer zu versenden sind untersagt. Meldet jegliche Vorfälle bitte an die Admins.
In unserem Forum geht es manchmal um sensible und persönliche Themen. Achtet auf Diskretion. Inhalte, personenbezogene Daten und Aussagen von Nutzern aus dem Forum dürfen ohne Einverständnis der verfassenden Person nicht an Dritte weitergeben oder anderweitig veröffentlicht werden.
Die Nutzung von personenbezogenen Daten und der von Nutzern erstellten Inhalte für gewerbliche Zwecke im Allgemeinen, sowie gewerblichen Informationsgewinn im Besonderen, ist strengstens verboten.
Werbung, Eigenwerbung und Spam jeder Art sind verboten!
Weiterhin ist es untersagt:
- unwahre Inhalte zu veröffentlichen;
- bei Kritiken zu Ärzten und Kliniken die persönlichen Namen der medizinischen Fachkräfte zu erwähnen;
- gesetzlich, insbesondere durch das Urheber- und Markenrecht, geschützte Inhalte ohne Berechtigung zu verwenden;
- wettbewerbswidrige Handlungen vorzunehmen;
- ein Thema mehrfach im Forum einzustellen;
- in den Foren Verlinkungen zu Bildhostern vorzunehmen;